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每个月他都要输血“加油” (潇湘晨报)

文章来源:(潇湘晨报)
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发布时间:2019-04-15 03:58:29



 
4月14日,长沙望城区新康乡,爱笑爱做鬼脸的涵涵并不清楚自己患的地中海贫血症有多严重。图/记者刘建勇


 
抗“贫”之路 扫码进入ZAKER潇湘看地中海贫血症孩子如何与病魔斗争

    涵涵被检查发现有地中海贫血,已经8年了。

 

    “从4岁开始,我打针就不哭了。”这8年,每隔25天左右,涵涵就要输一次血。而因为免疫力的低下,他比普通儿童更容易感冒发烧,且每次感冒发烧都要打点滴才不至于拖很长时间。

 

    他的父母都检查出是地中海贫血的遗传基因携带者,因为只是携带者,他们身体都表现得很正常。医生告诉他们,他们只有四分之一的可能性生下健康的小孩。

 

    遗憾的是,涵涵不属于那四分之一,但幸运的是,医学的进步让他等到了希望。

 

    涵涵下个月就满9岁了。

 

    这个家住长沙望城新康乡兴旺村黄沙组的孩子,在三个月时,被检查发现有地中海贫血。

 

    但除了每20多天要去医院“加一次油”,涵涵并不觉得他和别的小朋友有什么不同。

 

    涵涵得的病,每隔一段时间都要输一些血续命。“加油”是他妈妈为让涵涵不觉得自己是病人的说法,指的是输血。

 

    不过,在他9岁生日前,一个好消息先来到了他身边:今年8月,他的母亲将给他移植造血干细胞。

    3个月时,他被检查出地中海贫血症

 

    2011年5月出生的涵涵,在他三个月大时,突然高烧不退,脸色苍白。

 

    他爸妈先是把他送到当时的望城县人民医院检查,后来转院到湖南省儿童医院。经过抽血检查,涵涵被诊断为地中海贫血。

 

    出于谨慎,医生建议他们前往广州做进一步检查。

 

    涵涵爸妈连夜带孩子去了广州,但第二天的复诊结果依然是他们不愿意相信的地中海贫血。

 

    医生告诉他们,这是种严重缺乏正常的血红蛋白的病,如果没有血液补充,将出现面色苍白、易疲倦、食欲不振、免疫力低下(易受感染等)、发育缓慢和肝脾肿大等病症,长此下去,易导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭,从而缩短寿命。因此,需要定期输血,而要根治,就要做造血干细胞的移植。

 

    在做造血干细胞的配型前,涵涵的父母都被检查出是地中海贫血的遗传基因携带者,因为只是携带者,虽然他们制造血红蛋白的功能有轻微问题,但身体都表现得很正常。医生告诉他们,他们只有四分之一的可能性生下健康的小孩,遗憾的是,涵涵不属于那四分之一。

 

    地中海贫血是一种典型的基因遗传性疾病,目前在中国,两广地区是高发区,因此在婚检、孕检中的基因筛查宣传也做得最好。

 

    湖南是2014年开始在全省婚前医学检查、孕前医学检查及产前检查人群中,普及地中海贫血血液学表型筛查的。

 

    所以,2010年,涵涵的父母虽然做了婚前检查,但因为没有地中海贫血筛查这一项,他们并不知道自己是地中海贫血的遗传基因携带者。

 

    涵涵的妈妈张岚告诉潇湘晨报记者,湖南地中海贫血症孩子的家长建了个微信群,入群的家长接近500名.

 

    张岚估计,加上未入群的,湖南地中海贫血症的孩子有500名左右。

    “从4岁开始,我打针就不哭了”

 

    涵涵和父母的配型并不完全成功。而从2011年到现在,8年时间里,他一直未能找到合适的配型者。

 

    这8年,每隔25天左右,涵涵就要去医院输一次血。而因为免疫力的低下,他比普通儿童更容易感冒发烧,且每次感冒发烧都要打点滴才不至于拖很长时间。

 

    “从4岁开始,我打针就不哭了。”4月14日上午,涵涵告诉记者。两天前,因为气温起伏较大,他又感冒了,两天前才从医院出来。

 

    张岚告诉记者,涵涵被诊断地中海贫血后,她接触了很多同样是这个病的孩子,注意到孩子在知道病情后的那种让人心疼的懂事,她刻意不告诉孩子得的是什么病。涵涵知道自己得了地中海贫血症,还是一个大他一两岁的小伙伴告诉他的,不过,那个小伙伴也并不知道这个病的严重性。

 

    4月14日上午,在被问到知不知道自己得的是什么病时,他回答说是“海贫血”,他妈妈再三纠正后,他做鬼脸说,自己总是记不住。

 

    “为什么我跑步跑着跑着就没力气了,是不是没有输血的原因。我感觉好累啊。”今年2月的那次输血前,涵涵这么问他妈妈。他妈妈回答他:“汽车需要经常加油才能跑起来,崽崽也是的。只要我们经常加油,就不会感觉累了,你就可以飞快地跑起来了。”

 

    张岚告诉潇湘晨报记者,涵涵三岁前,每次输血是输一个单位(即200毫升),三岁到现在,是两个单位。她和别的地中海贫血症孩子的父母,一般都是把孩子带到省地矿医院输血,“这个医院人少,不用排队”。

 

    因为孩子每个月都要输血,张岚和孩子的父亲都献过血,做过宣传献血的志愿者。每次带涵涵去输血,张岚都跟他说是去加油。因为经常输血,涵涵身体里的铁的沉积也比常人多,为减少铁的沉积,他每天都要吃排铁的药物。

 

    张岚告诉潇湘晨报记者,她去年得知,即使配型只有一半符合,湘雅医院也可做造血干细胞的移植。因为去年是湘雅医院做配型半符合造血干细胞移植的头一年,她特意选择了“观望”的态度。观望一年后,她发现半配型成功做了造血干细胞移植的孩子恢复得也比较好,才和孩子的父亲下决心让涵涵也做造血干细胞移植。

 

    相对于涵涵的父亲,张岚的造血干细胞与涵涵配型更好一些,预计4个月后,她身上抽取的造血干细胞将移植给涵涵。

 

    本报记者刘建勇长沙报道